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Desde esta Plataforma queremos apoyar a la Asociación Canarias AME

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Canarias AME nace en pro de la calidad de vida de todos los afectados de Atrofia
Muscular Espinal que durante toda una vida hemos padecido esta enfermedad
totalmente debilitante que afecta desde el nacimiento y que desde más grave a
menos grave se divide en 4 tipos, el tipo I que es muy grave y los recién nacidos a
duraras penas rebasan los primeros años de vida y fallecen por asfixia al no poder
ejercitar los músculos de la respiración, el tipo II, menos grave pero igual de
debilitante, no llegas a andar, pierdes toda la fuerza terminando igualmente con
graves problemas respiratorios y la mayoría de las veces mueren también por
asfixie, el tipo III, más leve por empezar el deterioro más tarde pero con el tiempo
terminas usando la silla de ruedas, el tipo IV, empieza en la edad adulta y
normalmente no tendrán problemas respiratorios pero si serán usuarios de silla de
ruedas.
Quién les subscribe, Carmen Bautista Segura, también padezco esta enfermedad
con el tipo II. Afortunadamente ya tenemos tratamiento, el 23 de diciembre de
2016, la FDA de Estados Unidos ha hecho la aprobación de Nusinersen (nombrado
SPINRAZA) para pacientes AME en general o sea todos los tipos y edades, luego de
varias semanas de espera, se ha aprobado el día 21 de abril de 2017 la
A. Plataforma de Personas con Movilidad y Comunicación Reducida de Canarias.
Nº registro: 10532(G1/S1/10632-04/GC). CIF G35817246
Domicilio: Eusebio Navarro, 2-Bajo. Las Palmas C.P. 35003. Móvil: 607538342
Email: pmcrdecanarias@yahoo.es
recomendación para el uso de Nusinersen/Spinraza en pacientes con AME por parte
de la EMA. No obstante también tenemos un gran retraso en la aplicación de este
tratamiento a pesar que esta enfermedad sigue su curso y acaba con nuestras
expectativas de vida. El factor económico y burocrático nos impide el tratamiento para
todas las edades y tipos. El Ministerio de Sanidad a nivel Nacional está vetando a los
afectados adultos y operados de columna para no administrar Spinraza a pesar que en
EE.UU se aplica a todos los tipos operados o no, usando para ello diferentes técnicas
médicas, sólo necesitamos que los profesionales se formen porque la AME es la
misma, vivas en Alemania, EE.UU o en España. Otras comunidades como Galicia y
Valencia a través de la Agencia del medicamento extranjero ya se han puesto en
marcha para administrarlo, en Galicia se han tratado 4 casos con muy buenas
expectativas en la mejoría entre estos 4, un tipo I que superando pronósticos médicos
cuenta con 22 años, confiamos en que Canarias pronto se administrara el fármaco y
que con urgencia nuestros profesionales sean formados para ello en territorio Nacional
como internacional y que cuenten en principio con los centros hospitalarios de
referencia para la aplicación de este tratamiento (SPINRAZA) dado que la AME es la
gran desconocida del sector sanitario, ante cualquier complicación.
Una vez más queremos desde las Asociación Yadey Horizontes Sin Barreras y Aspasia
Canarias englobadas dentro La Plataforma de Personas con Movilidad y Comunicación
Reducida de Canarias, apoyar a nuestra nueva Asociación Canarias AME (Atrofia
Muscular Espinal) pedirles la colaboración para la difusión de este nuevo tratamiento
que salvará las vidas de los AME TIPO I y II, dándoles la oportunidad de una vida plena
al resto de los tipos III y IV para parar el avance y dar calidad a nuestras vidas.

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