La Federación de Enfermedades Raras insta al Gobierno a liderar un plan de acción en la UE
20 de noviembre 2023/Agencias
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado al Gobierno y al Congreso de los Diputados a impulsar el liderazgo de España en un Plan de Acción Europeo de atención integral a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, cerca de tres millones de personas en España.
En un acto, celebrado en la Cámara Baja, el presidente de Feder, Juan Carrión, ha hecho hincapié en la necesidad de que este plan se logre bajo la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea con el objetivo de que las personas que sufren alguna de éstas 7.000 enfermedades lleven una vida digna.
«No sólo hemos sido capaces de impulsar avances tecnológicos y científicos que han mejorado la forma de diagnosticar las enfermedades raras, sino también de tratar y de atender a todas y cada una de ellas», ha subrayado Carrión.
Ahora, se trata, ha dicho, de «sensibilizar a todos los responsables europarlamentarios porque es un proyecto que todos necesitan».
El acto, ha sido inaugurado por la presidenta del Congreso, Francina Armengol, quien ha recalcado la necesidad de estas políticas para «otorgar esperanza, luchar por una vida digna y apostar por una prosperidad cargada de salud y bienestar».
En España, una persona con una enfermedad rara tarda una media de cuatro años en recibir un diagnóstico; y casi la mitad de las personas que sufren una de estas patologías no se siente conforme con la atención sanitaria recibida ni está satisfecha con su tratamiento.
Asimismo, la mitad de los pacientes no tiene cubierto el total de los gastos que conlleva su dolencia y el 51% de las familias tienen dificultades para costearlos.
Según ha explicado la directora general de Feder, Isabel Motero, España ha sido uno de los primeros países en impulsar una estrategia en enfermedades raras y pionera en liderar la resolución de la ONU sobre estas patologías.
En esta línea, ha subrayado el «papel fundamental» que juega nuestro país tanto en sanidad como en investigación para hacer posible el impulso de un Plan Europeo de Enfermedades Raras, ya que cuenta con plataformas sobre el registro de estas patologías y reformas farmacéuticas.
El presidente de FEDER ha puesto en valor en el abordaje integral de las enfermedades raras, que, a su juicio, habría que situar en el «centro del Sistema Nacional de Salud».
