Sanidad destinará 10 millones al plan de choque para los enfermos de ELA más críticos

05 de junio 2025/Agencias
El Ministerio de Sanidad prevé aprobar este mes un plan de choque de 10 millones de euros para los pacientes de ELA en las etapas más avanzadas de la enfermedad que requieren de ventilación mecánica y, por tanto, cuidados las 24 horas del día, y que estará vigente el tiempo que sea necesario hasta que se implemente la ley.

Se trata así de que estas personas no tengan que elegir «si se hacen o no una traqueotomía» en función de su situación económica, ha avanzado la ministra de Sanidad, Mónica García, en una rueda de prensa conjunta con el presidente de ConELA, Fernando Martín.

Coordinado por los ministerios de Sanidad y Derechos Sociales, este apoyo económico, que será canalizado a través de ConELA, permitirá la contratación de hasta cuatro cuidadores que pueda ofrecer la asistencia sociosanitaria adecuada a las personas que están en una situación de tetraplejia y tetraparesia con ventilación las 24 horas, sea con traqueotomía o con máscara, y las que tienen una disfagia severa. En cálculos de ConELA, unas 500.

También contempla los gastos derivados de la gestión de estos fondos, lo cual incluye «personal, suministros, desplazamientos, alquileres, todo lo que haga falta para garantizar que esta red de apoyo llegue donde tenga que llegar».

Las ayudas serán compatibles con otras subvenciones públicas o privadas y ConELA podrá subcontratar aquellos servicios que considere necesarios, «siempre que estén justificados y que cumplan con los requisitos legales», ha matizado.

«Si todo va bien», Sanidad aprobará el real decreto que regula esta concesión directa a finales de junio para que «la resolución esté lista a lo largo de julio» y así ConELA pueda «pueda empezar a trabajar lo antes posible».

El plan de choque estará vigente todo lo que queda de año «y el tiempo que sea necesario del próximo, hasta que se culmine el desarrollo de la ley ELA», y terminará cuando las ayudas a la dependencia sean accesibles pero de forma que los beneficiarios «no noten esa transición».

Con todo, Mónica García ha querido dejar claro que este plan «no sustituye en ningún caso a la ley ELA, sino que sirve para mejorar la vida y la calidad de vida de las personas afectadas más vulnerables mientras se están implementando las acciones recogidas en la ley».

Porque para desplegar la ley ELA «hacen falta pasos firmes» que, lamentablemente, «requieren más tiempo» del deseable: «Somos conscientes de una realidad que no podemos obviar, y es que los tiempos administrativos no siempre coinciden con los tiempos clínicos de las personas», de ahí esta medida «puente de carácter extraordinario», con la que ofrecer algo de apoyo mientras se materializa la normativa.

Paralelamente, Sanidad y Derechos Sociales también están ultimando el borrador del ámbito de aplicación de la ley; para ello, ya se ha constituido el grupo específico para reforzar la formación de los profesionales sanitarios y otras enfermedades neurodegenerativas.

Fernando Martín ha subrayado que su entidad no va a decidir «en ningún momento quién va a entrar o quién no en este plan», sino que el paciente va a ser derivado por los médicos.

«El criterio máximo es el de la necesidad ventilatoria o disfagia severa. En el momento en el que nos llegue el informe de los médicos comenzaremos a trabajar para llevar esos cuidados 24 horas a esa casa», ha explicado.

Martín ha celebrado que el plan de choque que tanto reclamaron esté a punto de hacerse realidad, aunque ha apuntado que los esfuerzos se van a dirigir a que, «progresivamente», pueda llegar a todos.

Por último, ha hecho un llamamiento tanto a las comunidades autónomas como al Gobierno para que «trabajen conjuntamente para desarrollar cuanto antes la ley ELA» y pueda estar «implementada en todo el territorio nacional de manera pública».